Zo “geheim” als het gisteravond bij Nova nog was, vandaag na een telefoontje om het rapport op te vragen kreeg ik te horen dat ze het net op de site gezet hadden, waar je het vanaf kan en mag downloaden. Voor de mensen die het rapport ook willen lezen, ga naar:
http://www.gr.nl/adviezen.php
Onder de kop Preconceptiezorg: voor een goed begin
Kan men door het derde linkje (één na de laatste) PDF aan te klikken krijg je het hele rapport inclusief onderstaande aanvraagbrief van de oud Minister van Volksgezondheid die op bladzijde: 155/ 156/ 157 van het rapport staat. Door net linksonder de browser op het eerste icoontje linksboven (Save a Copy) te klikken kan het rapport in bijvoorbeeld documenten opgeslagen worden.
Opmerkelijk is te noemen dat in het eerste gedeelte van de brief van de Minister de Bilderberg Conferentie aangehaald wordt, of rekende de Minister er niet op dat deze brief in het rapport afgedrukt werd ??? Preconceptie op de agenda van de wereldpolitiek wordt hiermee in ieder geval bevestigd dus… Maar goed wie dit doorgelezen heeft ontkomt er niet aan dat dit een soort elektronisch familiedossier met iemands hele hebben en houden erop wordt, en de Jeugdzorg… ach lees en oordeel zelf… Groetjes v Hyperactief
A Bijlage
De adviesaanvraag
Brief van 5 november 2004 (kenmerk PG/ZP2.518.824) van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport aan de voorzitter van de Gezondheidsraad.
Op 29 januari 2004 heb ik ter gelegenheid van de Bilderberg Conferentie Preconceptiezorg voor ouders van straks in mijn openingstoespraak ten overstaan van de bij die gelegenheid verzamelde deskundigen de wens geuit met hen in gesprek te willen gaan over hoe we aanstaande ouders beter kunnen voorlichten over preconceptiezorg (bijlage 1).
Het doel van preconceptiezorg is dat ouderparen zich optimaal kunnen voorbereiden op een zwangerschap, ter vermindering van het risico op erfelijke en aangeboren aandoeningen. Om dat te bereiken dient er adequate informatievoorziening te zijn over risico's, gezondheidsbevordering en eventuele interventies. Op dit moment is die voorlichting nog erg versnipperd.
Op 1 oktober jl. is de Stichting Preconceptiezorg Nederland opgericht, waarin de volgende zeven organisaties deelnemen: de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijkheidsvraagstukken (VSOP), de Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen (KNOV), de Nederlandse Associatie voor Community Genetics (NAGC), de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) en GGD-Nederland.
De betrokken partijen buigen zich over de vraag hoe paren met een kinderwens beter kunnen worden bereikt en voorgelicht. Al eerder, op 7 april 2004, heeft de VSOP een Advies preconceptiezorg opgesteld (bijlage 2) waarin aan de genoemde stichting taken worden toegedacht gericht op nadere uitwerking van inhoud en structuur van de preconceptiezorg, en waarin de suggestie werd gedaan om de Gezondheidsraad om advies te verzoeken ten aanzien van implementatie van preconceptiezorg, met name gericht op die onderdelen waarop nog belangrijke wetenschappelijke en/ of ethische dilemma's of controversen bestaan.
In het kader van de discussie over het beleid rond de prenatale screening heeft de Tweede Kamer op 29 juni 2004 de motie van het lid Ormel c.s. aangenomen, waarin de Kamer verzoekt de regering te streven naar vermelding op de verpakking van anticonceptiva van het advies om foliumzuur te gebruiken, zodra men stopt met het gebruik van anticonceptiva vanwege een zwangerschapswens.
Staatssecretaris Ross-Van Dorp heeft in reactie hierop toegezegd te zullen bekijken hoe zij dit verzoek kan invullen (bijlage 3). Inmiddels wordt voor de periode 2005-2007 een foliumzuurcampagne voorbereid. De contouren van een dergelijke campagne zijn echter nog niet ingevuld. Ik hecht eraan hierbij zo goed mogelijk aan te sluiten bij de hiervoor aangeduide inzichten in het veld met betrekking tot een brede invulling van de preconceptiezorg in Nederland - een zorg die méér omvat dan foliumzuurprofylaxe alleen.
Wetenschappelijk onderzoek heeft inzicht opgeleverd in factoren die van belang zijn voor een goed verlopende zwangerschap en in maatregelen die de gezondheid van moeder en kind bevorderen. Onderzoek naar risico's heeft aangetoond dat een deel daarvan samenhangt met de leefstijl. In het bijzonder roken en alcoholgebruik beïnvloeden de zwangerschap nadelig. Andere risico's vloeien voort uit medicijngebruik en uit het in aanraking komen met agentia die normaliter geen schade veroorzaken.
Een deel van de kennis op deze terreinen wordt wel toegepast, maar niet algemeen en vaak onvolledig. Het is bijvoorbeeld bekend dat slechts een deel van de betrokkenen foliumzuur gebruikt. Een ander deel begint met gebruik in een later stadium, namelijk als er reeds een zwangerschap is {en de vrouw zich voor advies heeft gewend tot een verloskundige of huisarts). Veelal bereikt informatie over infecties (rauw voedsel, kattenbak) een vrouw eveneens pas nadat zij zwanger is geworden.
Ook informatie over erfelijke ziekten wordt slechts in beperkte mate benut. Van belang zijn de kennis over dergelijke aandoeningen in de familie, inzicht in de risico's van consanguïniteit en bekendheid met dragerschap (bijvoorbeeld van aandoeningen als cystic fibrosis en sikkelcelziekte). Het niet of in een laat stadium toepassen van de beschikbare kennis blijkt voor een belangrijk deel op onbekendheid te berusten. Door verbetering van de voorlichting over risico's zouden aanstaande ouders (meer) maatregelen kunnen nemen die een goede zwangerschapsuitkomst bevorderen.
In de huidige situatie bereikt die voorlichting slechts een deel van de betrokkenen. Toepassing van de voorlichting vergt draagvlak bij zowel aanstaande ouders als de betrokken beroepsgroepen en sectoren als de jeugdgezondheidszorg. Acceptatie van de preconceptiezorg is immers een noodzakelijke voorwaarde voor een doelmatige uitvoering. Voor het draagvlak is onder meer vereist dat de kwaliteit gewaarborgd is.
Dit leidt tot de volgende vragen ten aanzien van de preconceptiezorg:
• is een overzicht te geven van resultaten van wetenschappelijk onderzoek die van belang zijn voor de bevordering van de gezondheid van moeder en kind, met een beoordeling van de evidentie van de bevindingen?
• in hoeverre worden de bedoelde onderzoeksresultaten in de huidige praktijk toegepast, met een overzicht van toepassingen in andere westerse landen?
• hoe kan een optimaal bereik tot stand komen van de voorlichting over risico's, gezondheidsbevordering en eventuele interventies voor en tijdens zwangerschap, inclusief de vraag welke beroepsgroepen/instanties (zoals bijvoorbeeld de jeugdgezondheidszorg) daarin betrokken dienen te worden?
• welke ethische vragen en controverses zijn ten aanzien van preconceptiezorg aan de orde?
• welke inhoudelijke eisen dienen, gezien het draagvlak dat nodig is voor een doelmatige uitvoering, gesteld te worden aan de preconceptionele voorlichting?
Hoogachtend,
w.g.
de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
H. Hoogervorst BRON: Nationale Gezondheidsraad Preconceptiezorg: voor een goed begin (onderzoeksrapport, voor de link zie bovenaan in deze posting)